Durante 20 años, pensó Andrew de las verrugas que a veces surgían en mí. . . sólo las verrugas.
Soy el Ano de Andrew, y tengo el VPH.
Finalmente, Andy se dio cuenta de que el virus del papiloma humano podría dar lugar a la displasia anal, e incluso el cáncer.
Andy tenía una buena dosis de confianza en sus proveedores de VIH, pero su búsqueda para encontrar una mejor atención para mí y para mi el VPH al descubierto una triste realidad de vivir en los EE.UU.:
La mejor atención anorrectal VPH sólo está disponible en un número relativamente pequeño de las grandes ciudades en una minoría de Estados, y las clínicas que lo ofrecen no tienen la capacidad para tratar todos los que necesitan sus servicios.
Conseguir una Anoscopia de Alta Resolución (HRA) en uno de esos clínica se había convertido en una prioridad para Andrés. Había tenido tres cirugías para eliminar tumores relacionados con el VPH y pruebas de laboratorio habían indicado dos veces la displasia de grado medio.
Mientras tanto, seguía oyendo que el cáncer no se consideran históricamente relacionada con el SIDA estaban siendo observados con mayor frecuencia en pacientes con VIH.
El punto fue cuando Andy se le diagnosticó un carcinoma de células basales en la espinilla izquierda. Fue tratada con éxito, y se dio cuenta que no era necesariamente una relación directa, pero de todos modos. . .
Andy comenzó a enviar defensores que había conocido durante los años de consejos y recomendaciones.
Un amigo respondió con un sitio web que los proveedores de lista entrenado por uno de los mejores centros de investigación de cáncer anal en el país.
Los candidatos en primer lugar, más evidentes en la zona metropolitana más grande más cercana a su casa. Por desgracia, sólo las PVVS que ya eran pacientes en la clínica local de Ryan White se podía ver allí.
Andy no dejaba de mirar.
Un pareja del portal www.poz.com que había tutelado cuando fueron recientemente diagnosticados trató de ayudar. Andy les molestaba para averiguar quién es su médico de VIH se recomienda.
El médico no podía pensar en nadie en la ciudad haciendo HRA, pero su enfermera hizo dar el nombre de un especialista de renombre en la ciudad. Las cosas comenzaron a mirar más brillante cuando Andy les llama.
"Si vemos un montón de pacientes VIH positivos", respondió la persona en el otro extremo del teléfono. "Sí lo hacemos anoscopias de alta resolución aquí. Si aceptamos que el seguro ".
Al día siguiente, Andy recibió una llamada del director médico, quien se disculpó de que había habido un malentendido. La práctica no se realizó anoscopias de alta resolución.
El médico era educado y curioso, Andy se puso en la incómoda posición de explicar a una gran ciudad cirujano colorrectal que HRA fue considerado por muchos como una herramienta fundamental en la prevención del cáncer anal.
"Eso requiere un trabajo muy costoso de equipo", bromeó. "No, yo no conozco a nadie la realización de HRA en esta área."
La frustración de Andy comenzó a ventaja sobre en el territorio de la ira.
Cuando asistió a una reunión del ayuntamiento organizada por una organización de defensa nacional en el marco de una conferencia regional de las PVVS, el presidente de los EE.UU. Consejo Asesor Presidencial sobre el VIH/SIDA (PACHA) pidió a la audiencia para hablar libremente acerca de sus preocupaciones.
Andy se puso de pie y preguntó:
"¿Qué vas a hacer con el abandono masivo de anorrectal que está ocurriendo en este país?"
"La investigación de microbicidas rectales es una década detrás de la investigación vaginal", continuó, "y la mayoría de las personas que necesitan acceso a la detección y el tratamiento para la displasia anal y el cáncer no puede hacerlo!"
El presidente estuvo de acuerdo el tema era importante y dijo que parte de la solución era que la gente como Andy "para mantener la defensa".
Andy cogió un lider nuevo y se encontró con un mentor en el otoño de 2009 una conferencia sobre salud LGBT.
Dos investigadores que se presentan en la conferencia se encontraban en la mesa. El cuatro de ellos fueron poniendo al día con el chisme cuando Andy fuera de la ayuda de nadie mencionó lo poco que la suerte que había tenido tratando de conseguir una HRA.
Para su sorpresa, uno de los presentadores se volvió, miró a los ojos de Andy, y le dijo: "Lo haré por ti".
Aunque hubiera sabido que el Dr. Langston era un investigador en el campo de la prevención del VIH, que era una novedad para él, que también funcionó un hospital de la displasia anal clinic.The que albergaba la clínica era una unidad de 600 millas de su casa.
Sin embargo, existía la posibilidad de Andy podría ganar una beca para una próxima conferencia allí, y pudo ver a la Dra. L.
Cuando eso no sucedió, dejó a un lado la opción por ser demasiado caro.
Desalentado, Andy dejó caer su búsqueda y los meses pasaron volando.
De repente, se dio cuenta de que había sido casi un año desde su última cirugía y reanudó su búsqueda en serio. Levantó la vista hacia el fabricante de un dispositivo que se utiliza para tratar la displasia anal usando la coagulación infrarroja (IRC).
Tal vez podría ayudarle a encontrar una clínica. El representante de ventas que finalmente se llamó de nuevo sugiere que la unidad era de ocho horas en coche, no demasiado prometedor.
También compartió el número de teléfono para un administrador de Ryan White de becas en un estado adyacente, que acababa de comprar una unidad para un nuevo proyecto.
Por desgracia, las llamadas de Andy allí no fueron devueltos.
Más tarde ese año, en la Cumbre de la Salud de los Hombres Gay 2010, asistió a una sesión sobre el VPH y una vez más habló.
En respuesta a la prescripción del presentador de la prueba de Papanicolaou anal, HRA, y el tratamiento, Andy le preguntó si el orador se dio cuenta de que la mayoría de la gente no tienen acceso a estas cosas.
Además, el presentador se dan cuenta de que los principales investigadores habían ido en acta diciendo que la prestación de los frotis de Papanicolaou anal no era ético a menos que un sistema de seguimiento de detección y atención estaba en su lugar? ¿Cuáles fueron las personas a hacer?
Una investigadora de confianza que se encontraba en la audiencia sugirió que tal vez un cargo de negligencia debe hacerse, pero cuando se admitió que probablemente no sería un curso práctico de acción. Andy reconoció la silla de PACHA en la audiencia y se le acercó con preguntas.
Andy descubierto una serie de clínicas de VIH que ya posee el equipo necesario para proporcionar HRA y los utilizaban para colposcopias para reducir el riesgo de cáncer cervical en las mujeres.
Si hubieran sido comprados con fondos federales?
¿Podría este hecho de alguna manera ser aprovechado para aplicar presión o atraer financiación en el que se necesita?
Cansado de invertir su energía en lo que parecía una búsqueda inútil, Andy decidió que era hora de acción.
Estaba convencido de que era muy importante para mí tener una HRA, al menos a establecer una línea de base, independientemente del costo, cuando al llegar al lugar de la conferencia, el doctor le había enviado por correo electrónico Langston para preguntar si su oferta seguía siendo bueno, y nos dieron una positiva (y afirmando) la respuesta.
Y le costó que lo haría. Andy piensa hacer un viaje por carretera fuera de la jornada podría ser divertido, pero cuando lo hizo los cálculos que rechazó la idea, años de vida con el VIH ha afectado su nivel de energía.
Eso significaría noches extras motel, contando que el tiempo fuera, la gasolina, más el desgaste de su automóvil, volar fue de aproximadamente el mismo costo, casi la mitad de su ingreso mensual.
Andy ha iniciado sesión en un sitio de viajes y comenzó a hacer arreglos para su primera anoscopia de alta resolución.
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